Також на тему Не тільки меланома: спростовуємо найпоширеніші міфи про рак шкіри.
Публікуємо першу історію Анни Узлової, співзасновниці та директорки фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family. Далі йде пряма мова жінки.
Іграшка у молочній залозі
Моя історія боротьби з раком розпочалася в січні 2014 року, коли я виявила у собі у лівій молочній залозі густина. Після УЗД виявили пухлину, але лікарі сподівались, що це лише кіста, яка зникне після народження дитини.
Ніхто не думав про те, яким стане моє життя після закінчення лікування.
На жаль, на початку моєї лікування лікарі не відкрили мені всі деталі моєї терапії, тому багато важливих нюансів я виявляла самостійно або після факту.
Після операції та хіміотерапії, я чекала ще на променеву терапію. Після 9 місяців я вирішила пройти обстеження в іншій клініці, де лікарі виявили пухлину в правій молочній залозі. Генетичне дослідження підтвердило наявність мутації BRCA 1. Згідно з міжнародними протоколами, у випадку такої мутації рекомендується видалення обох молочних залоз. Цю операцію в мене виконали.
На початку свого шляху я мало знала про лікування раку, тому не ставила лікарям запитань, які допомогли б мені більше розібратися у своєму діагнозі, особливостях догляду за собою після операції та лікування. Лікарі зосереджувалися на вилікуванні раку та врятованні мого життя, проте не було уваги, яке буде моє життя після лікування.
З моїх власних досвідів я можу сказати, що якщо ви відчуваєте, що з вашим організмом щось не так, не відкладайте обстеження. Не бійтеся звертатися до іншого лікаря для отримання другої думки, будьте проінформовані та перевіряйте правдиві джерела інформації. Групи та сторінки пацієнтських організацій у соціальних мережах - це чудові місця, де можна отримати підтримку та пораду. У нашому Фонді також є група у Фейсбуці, де ви можете знайти допомогу.
День людей, які пройшли через рак, - це можливість робити їх помітними.
Я прожила з раком вже 10 років, із них 8 років у безперервній ремісії. Мій власний досвід спонукав мене до початку громадської діяльності в галузі дорослої онкології. Я зрозуміла, що хочу змінити систему на людиноцентричну, тому пізніше познайомилася з моїми колегами, з якими ми об'єднали зусилля.
Так і з'явився фонд підтримки дорослих онкопацієнтів "Inspiration Family", який дбає про них, надає інформаційну та емоційну підтримку, захищає права пацієнтів і сприяє розширенню доступу до ліків та послуг, які не компенсує держава.
Десять років тому тема дорослої онкології залишалася в тіні, хоча в Україні є понад мільйон онкопацієнтів. Мені дуже би хотілося, щоб цій проблемі приділяли більше уваги, бо я бачила, як важливо зробити дорослих онкопацієнтів видимими, адже я вивчала проєкти та заходи, які були проведені за кордоном. Один з них – День національних виживших від раку.
Особа, яка пережила рак (людина з історією раку), - це той, кого діагностували онкологічним захворюванням. Це може бути на будь-якому етапі лікування, у рецидиві чи ремісії. Зараз цей термін охоплює також лікарів, родичів, друзів, які мають стосунок до онкопацієнта. Додали слоган для цього дня - "Нас більше, ніж здається".
У 2019 році ми провели перший День людей із раком у ботанічному саду ім. Гришка у формі пікніку. Ми самі організували декор, знайшли партнерів, які привезли звук та техніку, залучили друзів як волонтерів, провели майстер-класи та зустріч із психологом. Марина Круть також підтримала нас своїм виступом. Цей день був надзвичайним, наповненим підтримкою та єдністю, де жінки, які проходять лікування, могли прийти без перуки і не боятися кривавих поглядів.
Ми закликали організації в інших містах та активних пацієнтів проводити День людей з досвідом раку, і нас підтримали у Львові, Вінниці та Харкові, Миколаєві, Житомирі та Одесі. У 2021 році наш Фонд запропонував офіційно установити День людей з досвідом раку в першу неділю червня в Україні, і цю пропозицію було затверджено відповідним указом Кабміну.
Нам вдалося залучити понад 185 осіб із історією раку та приблизно 20 волонтерів, які проводили заняття з йоги, майстер-класи з флористики, фотосесії та розваги для дітей. Пацієнти говорили нам, що ніколи раніше не були на подібних заходах, і для них він став ледь не єдиним, де вони змогли справжньо відпочити, надихнутись, бути "серед своїх". Цього року ми також плануємо на кінець червня провести подібний пікнік.